閑話 難病について
相方・あささんに発症した難病は
「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」というものです
私のざっくりとした認識ですが、「自分の免疫で自身の血管を傷つけて炎症状態」です。
メカニズムとしては花粉症とよく似ている印象ですが、原因がはっきりしない点と傷つけられる血管の範囲が全身なので気づきにくいという点が違うといったところでしょうか
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気管支炎の症状と、手足にできたイボ、発熱に全身の痛み
これらの症状がすべて１つの難病由来のものとは夢にも思わず、一つ一つの症状に対応する診療科への受診を相方にすすめていました
相方自身もこれらの症状が関連しているとは思わず、なんならずっと「マイコプラズマ肺炎」の症状だと思っていました
もしも気づくのが遅れていたら命に関わるところまで進行していたかもしれません
というのも、入院するか否かの時期に急な胸の痛みで受診したら心臓に水が溜まっていたり、入院して詳しい検査をしたら軽度の脳梗塞をいくつも発見したり…
全身にさまざまな症状を起こしており、その一つ一つが重症化のリスクをもっていたのです
この難病に最初に気づいてくださった皮膚科の医師さんには本当に感謝しています
今でも時々、体調が戻らない彼にもっと関心を寄せていたら、もっと早くに「マイコプラズマ肺炎にしてはおかしい」と気づいてあげられていれば…
と悔やむときもあります
今よりも人間として未熟だったあの頃の自分は、相方の体調がなかなか戻らないことを不審に思うよりも不満に思っていたので、この時期の相方はさぞ辛かったはず
そんな難病を発症した相方ですが
- バースデー入院をかましてナースさんに「…あ、今日が誕生日ですね、おめでとうございます………って言っていいのかなぁ？」と首をかしげられたり
- 入院中は食事制限があるというのに夜中にピザポテトを食べてナースさんからお小言を頂戴したり
- 精伸的に不安定になったヨメのケアｗを怠ってブチ切れられたり
などわりとさんざんな生活だったものの、ほぼ順調に治療をこなし予定通りに退院し
予後も良く今では定期的に受診して様子観察をしつつ、日々の仕事に家事育児にと精を出しています
